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mercoledì, marzo 06, 2024

Giornata Mondiale Malattie Rare

La Regina Letizia di Spagna presiede l'evento della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

5 marzo 2024

Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna si è recata a Siviglia per presiedere l'evento della "Giornata Mondiale delle Malattie Rare" organizzato dalla Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER), all'insegna del motto “Nelle malattie rare, prevenire è meglio che curare ?"

Da diversi anni Doña Letizia si impegna nella lotta contro le malattie rare, evidenziando l'importanza della ricerca, diagnosi precoce, e accesso a cure, ed anche il progresso della Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER).

Negli anni Feder è cresciuta  notevolmente, dall'inizio con solo 7 entità ora comprende 418 organizzazioni, dimostrando un enorme sviluppo nel sostegno alle malattie rare.

Doña Letizia supporta la FEDER da oltre 15 anni, condividendo i valori e gli obiettivi dell'organizzazione e promuovendo attivamente la loro causa.

Discorso della Regina Letizia

Nel suo discorso la Regina Letizia ha enfatizzato l'importanza della ricerca, della diagnosi precoce, e dell'accesso equo a cure e terapie come pilastri fondamentali nella lotta contro le malattie rare, sottolineando l'importanza di agire per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

La Regina Letizia ha sottolineato l'importanza della ricerca genomica, della specializzazione in genetica clinica, e dell'approccio alla medicina di precisione per promuovere diagnosi precoce e accesso equo ai trattamenti. La Sovrana spagnola ha voluto riconoscere il lavoro instancabile della FEDER e delle associazioni collegate, nonché l'importanza dello screening neonatale. 
Infine, nel suo intervento ha reso omaggio alla resilienza ed alla forza di pazienti e famiglie affetti da malattie rare, con un invito a continuare l'impegno condiviso verso il miglioramento delle condizioni di vita.

Durante l'evento, sono stati consegnati premi a persone ed organizzazioni che hanno contribuito significativamente alla causa delle malattie rare.

Il Ruolo della Regina Letizia

La Regina Letizia si impegna nella Lotta contro le Malattie Rare da diversi anni, durante i quali ha  fortemente promosso la consapevolezza ed il sostegno per le malattie rare. 

Il suo impegno costante e la sua presenza agli eventi correlati sottolineano il suo ruolo cruciale nel portare attenzione e risorse a questo importante settore della salute pubblica.


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