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sabato, marzo 02, 2024

Giornata mondiale malattie rare

La Regina Mary di Danimarca consegna il Premio Raro nella Giornata mondiale delle malattie rare.

29 febbraio 2024

Nel più raro di tutti i giorni - il 29 Febbraio - Sua Maestà la Regina Mary di Danimarca ha partecipato ad un evento tenutosi presso l'Industriens Hus di Copenaghen, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2024.

Dopo la cerimonia di premiazione, la regina Mary ha consegnato il Premio Rare, fondato dall'organizzazione Rare Diagnoses, al giovane pedagogista del Rigshospitalet Jakob Højer Larsen ed al presidente dell'Angelmanforeningen Jane Villemoes.

Dopo la premiazione, la Regina Mary ha contribuito a colorare una zebra per simboleggiare la visibilità della diversità e delle diagnosi rare, ed ha avuto anche l'opportunità di incontrare i rappresentanti di alcune delle associazioni aderenti alla Rare Diagnosi 55.

La Giornata delle malattie rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell'anno).

Dal 2005, la Regina Mary è patrona di Rare Diseases Denmark (Sjældne Diagnoser), un'alleanza nazionale di oltre 55 associazioni che sostengono gli interessi delle persone affette da malattie rare e disabilità. È stata fondata nel 1985 con il nome KMS – Associazione danese per le malattie rare.