Regina Letizia sostiene FEDER

La Regina Letizia di Spagna con la Federazione delle malattie rare (FEDER)

13 febbraio 2024

Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna ha presieduto il primo incontro di lavoro del 2024 con la Federazione Spagnola delle malattie rare (FEDER), dimostrando il suo impegno verso le questioni sanitarie legate alle malattie rare.

La Regina Letizia è Presidente Onoraria della FEDER, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare .

L'evento ha messo in evidenza le principali iniziative e obiettivi dell'organizzazione, focalizzandosi sull'analisi delle conquiste del 2023 e sulle strategie future per promuovere la ricerca e il supporto alle persone affette da malattie rare. 

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FEDER 

FEDER ha delineato le sue linee guida per il 2024, concentrando l'attenzione sulle realizzazioni significative del 2023, come l'intervento davanti all'ONU e le conferenze sulle malattie rare. L'anno segna il 25° anniversario dell'organizzazione, con una campagna incentrata sulla prevenzione, in linea con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Si è anche discusso sul sostegno alle oltre 400 organizzazioni di pazienti associate a FEDER, sottolineando l'importanza della ricerca e dell'innovazione. 

FEDER continua a lavorare su scala internazionale, promuovendo politiche e strategie per combattere le malattie rare, come dimostrato dalla recente Risoluzione delle Nazioni Unite. L'organizzazione guida anche l'Alleanza Iberoamericana per le Malattie Rare (ALIBER) e collabora con l'Alleanza Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) per sviluppare un Piano d'Azione Europeo sulle Malattie Rare.

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L'Impegno della Regina Letizia

La Regina Letizia di Spagna è una figura importante nella lotta alle malattie rare, dimostrando il suo sostegno attraverso la partecipazione attiva agli incontri ed alla promozione delle iniziative di FEDER.

 Il ruolo della regina Letizia non solo eleva la visibilità di queste cause ma incoraggia ulteriori sforzi di ricerca e sostegno a livello nazionale e internazionale, sottolineando l'importanza di un impegno collettivo per affrontare le sfide poste dalle malattie rare.

La Reina preside una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) para conocer los retos y oportunidades del colectivo para este año.

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— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) February 13, 2024