La regina Letizia di Spagna partecipa all'evento della Federazione Spagnola delle Malattie Rare a Santiago de Compostela
15 marzo 2023
L'evento è stato organizzato dalla Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER) sotto lo slogan "Fai in modo che il tempo lavori a nostro favore", ed è stata scelto Santiago de Compostela, in quanto città culla dei pellegrini, che rappresenta appunto il percorso dell'odissea diagnostica, secondo cui “le persone affette da Malattie Rare sono pellegrini del sistema sanitario alla ricerca della diagnosi e della successiva cura”.
Nel suo breve discorso la Regina Letizia ha affermato sulle Malattie Rare si deve continuare a fare dei passi, ed io sarà sempre al vostro fianco. Doña Letizia ha passato in rassegna le sfide affrontate dalle persone affette da una malattia rara, sottolineando l'importanza che ci sia equità nell'accesso alla diagnosi, ai test genetici, allo screening neonatale in tutte le Comunità Autonome.
Successivamente, la Regina Letizia ha consegnato i Premi FEDER 2023 ai progetti e alle iniziative che promuovono e favoriscono l'accesso alla diagnosi per le migliaia di persone che convivono con malattie rare o cercano una diagnosi.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra ogni anno con lo scopo di sensibilizzare su queste malattie. Si stima che dei tre milioni di persone che vivono in Spagna con una malattia rara, la metà abbia avuto un ritardo nella diagnosi. FEDER ha potuto verificare che il tempo medio per accedere a una diagnosi nel nostro Paese è di oltre 4 anni, con il 20% che deve attendere più di un decennio.
FEDER è un'organizzazione senza scopo di lucro fondata nel 1999 che rappresenta più di 370 associazioni dedicate al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Spagna.
La Reina ha presidido el acto oficial con el que FEDER conmemora el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en el marco de su campaña #TiempoAFavor.
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) March 16, 2023
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