La regina Letizia ad un evento delle Malattie Rare
5 marzo 2020
Sua Maestà la
Regina Letizia di Spagna ha partecipato ad un evento ufficiale relativo alla Giornata delle malattie rare che si è svolto presso la sede della BBVA a Madrid.
La Giornata mondiale delle malattie rare si celebra ogni anno il 29 febbraio, con l'obiettivo di sensibilizzare sulle malattie rare.
In tutto il mondo più di 300 milioni di persone vivono con una malattia rara, e per questo quest'anno, la Giornata delle malattie rare viene celebrata con lo slogan "Siamo 300 milioni" che ha l'obiettivo principale di sensibilizzare l'opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti, aumentare la consapevolezza di cosa significhi essere strani.
Nella cerimonia la
Regina Letizia ha consegnato i premi 2020 alla :
- Fondazione Mutua Madrileña , in riconoscimento per la promozione di servizi specializzati nelle malattie rare,
- Fondazione HNA , in riconoscimento dell'impulso dell'indagine.
- piano pilota per il miglioramento della diagnosi genetica nella Comunità di Madrid, Estremadura e Isole Baleari
Dopo un breve discorso di
Letizia, sono intervenuti anche i presidenti di BBVA e FEDER, e successivamente, è stato proiettato un video.
La
Federazione spagnola delle malattie rare (FEDER), composta da oltre 200 associazioni, lavora in modo completo con le famiglie con malattie rare attraverso progetti e servizi volti a migliorare la loro qualità di vita a breve, medio e lungo termine, nonché promuovere una società in cui le persone che soffrono di una malattia rara hanno le stesse opportunità nella vita delle altre, indipendentemente dalla rarità della loro malattia.
La
Regina Letizia collabora con la FEDER che attraverso progetti e servizi migliora la qualità della vita dei malati, oltre a promuovere una società in cui le persone con una malattia rara abbiano le stesse opportunità degli altri.
