In apertura del suo discorso, Letizia ha detto poche parole in tedesco: "Buon giorno, sono molto felice di essere qui. Ringrazio la signora Koehler di avermi invitato!"
Ha poi proseguito in inglese.
"Coloro che hanno avuto l'opportunità di avvicinare le persone con queste malattie, sanno molto bene della lotta che hanno dovuto superare. Sappiamo bene come stanno soffrendo per una diagnosi e un trattamento adeguato. La vita quotidiana è difficile ma hanno il diritto di avere un progetto di vita.
In Spagna da parte della società, delle amministrazioni pubbliche e delle istituzioni c'è una preoccupazione crescente per questi pazienti.
Un anno e mezzo fa mi ero incontrato con i dirigenti e parenti della Federazione spagnola per le Malattie Rare, che riunisce oltre 150 associazioni, e pochi mesi fa sono andato con loro per la cerimonia ufficiale che il Senato spagnolo ha celebrato in occasione della Giornata internazionale dedicati a queste patologie.
"La ricerca è fondamentale. Vitale nel senso più letterale del termine. Ciò che ha detto due anni fa, la signora Köhler: "più si indaga, più cresce la speranza della vita. Questo compito richiede specializzati e spesso gruppi interdisciplinari che sono in grado di condividere informazioni ed esperienze, e quindi i benefici della cooperazione internazionale".
La Principessa si congratula con i vincitori del premio di quest'anno - Dr. Karin Jurkat-Rott e il dottor Marc-André Weber. Essi hanno scoperto un nuovo trattamento per una rara forma di distrofia muscolare - la paralisi ipokaliemica periodica (HypoPP). Con il farmaco, adesso è possibile che due giovani donne che erano sedute in una sedia a rotelle, ora possono camminare di nuovo.
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Prinzessin Letizia bei Preisverleihung in Berlin
