La Principessa Letizia delle Asturie al Palazzo del Senato di Madrid
28 febbraio 2014
Sua Altezza Reale la Principessa Letizia delle Asturie, accompagnata dal Presidente del Senato, dal segretario generale della Sanità, e dal presidente della Federazione spagnola per le Malattie Rare, è arrivata al Palazzo del Senato di Madrid, per presiedere la cerimonia ufficiale della Giornata Mondiale delle Rare Malattie (Día Mundial de las Enfermedades Raras).
La cerimonia è stata organizzata dalla Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) in collaborazione con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
La campagna mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e richiamare l'attenzione sulle gravi situazioni di iniquità e di ingiustizia nelle quali vivono molte famiglie, a far crescere la consapevolezza dell'importanza di prendersi cura delle persone colpite, per raggiungere ad una vera integrazione.
Nel suo discorso, la Principessa delle Asturie ha incoraggiato
"a promuovere la ricerca scientifica per garantire i diritti di 3 milioni di persone affette da malattie rare, con la speranza che un giorno il contesto sia diverso".
Letizia ha sottolineato che
"nessuno dimentichi i bisogni di questi pazienti e delle loro famiglie, ed ha elogiato gli sforzi ed ha sottolineato l'importanza di promuovere una cultura della ricerca scientifica, uno dei modi migliori possibili per avere una società più giusta e migliore".
La principessa delle Asturie ha salutato i bambini e le loro famiglie che hanno partecipato alla cerimonia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La Principessa Letizia delle Asturie collabora con la Federazione spagnola per le malattie rare fornendo sostegno alle persone colpite, attraverso audizioni pubbliche e private, e frequentando attività che promuovono la consapevolezza della malattia, e per evidenziare l'importanza fondamentale della ricerca.
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