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martedì, marzo 15, 2022

Giornata delle Malattie Rare 2022

La regina Letizia partecipa ad un evento della Giornata delle Malattie Rare 2022

15 marzo 2022 

Sua Maestà la regina Letizia di Spagna ha partecipato all'evento ufficiale tenutosi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 presso l'Auditorium Città di León a Leon. 

L'evento è stato organizzato dalla Federazione spagnola delle malattie rare (FEDER) e quest'anno il tema è "Come ti vedi nel 2030 ? che si concentra su come garantire parità di accesso alle risorse sociali e sanitarie, in coincidenza con un futuro piano d'azione sulle malattie rare.

Alla cerimonia sono stati consegnati i Riconoscimenti FESR 2022 e la Regina Letizia ha assegnato questi riconoscimenti ai progetti e alle iniziative che hanno dimostrato in questi anni il valore di un'azione "dal locale al globale" poiché nessun territorio sarà in grado di affrontare da solo le sfide sociali e sanitarie per le malattie rare.

Dopo una tavola di lavoro con gli interventi dei vincitori e del Ministro della Salute, Carolina Darías, anche la Regina Letizia ha rivolto alcune parole ai partecipanti in cui ha evidenziato che alla fine della giornata, e dietro le cifre, gli ostacoli, i problemi, le difficoltà, ciò che resta è il valore che la vita di una persona ... Feder serve per rispondere alle esigenze delle persone, dare risposte, aiutare, dare sollievo, anche se momentaneo, alle volte per la consolazione e per dare una mano. E' necessario che le amministrazioni e le istituzioni si impegnino e agiscano insieme nella stessa direzione,quella direzione che è proprio il valore della vita di una persona, ogni giorno. …

La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che mira a fare uno sforzo per garantire l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.