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sabato, marzo 06, 2021

Giornata delle malattie rare 2021

La Regina Letizia partecipa all'evento sulla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

5 marzo 2021

Sua Maestà la regina Letizia di Spagna ha partecipato all'evento ufficiale per la Giornata mondiale delle malattie rare 2021, che si è tenuta presso la sede della Fondazione Mutua a Madrid. 

L'evento si è svolto nell'ambito della campagna della Federazione spagnola delle malattie rare (FEDER), dal titolo "Incontra i nostri eroi!"

Nel suo intervento, la regina Letizia ha affermato che la pandemia ci fa capire l'umanizzazione della salute e della malattia, la consapevolezza di essere vulnerabili, e che ci ha insegnato molto sulla vulnerabilità e sull'impegno di recuperare la piena attività nelle terapie vitali per le persone con queste malattie

La regina Letizia ha concluso il suo discorso dicendo : "Spero che quando ci rivedremo per parlare di malattie rare, quel remare controcorrente che ben conosce ogni famiglia, ci avrà alleviato un pò."

Come ogni anno, FEDER ha consegnato i suoi riconoscimenti annuali, che valutano i progetti e le iniziative che le istituzioni del mondo pubblico e privato mettono in atto a favore dei diritti dei famiglie con patologie rare.

Quest'anno, nella campagna "Incontra i nostri eroi!", Vengono presentati 6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite (Tristan, Angelina, Harvey, Syafiq, Nitzia, Zixuan, Jon-Kristian, Regina, Reza e Shambhavi) che rappresentano i 300 milioni di persone che convivono con una malattia rara nel mondo.

La Giornata delle Malattie Rare fa luce sulla comunità globale e diversificata di oltre 300 milioni di persone. L'ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare per sensibilizzare sulle malattie rare e migliorare l'accesso alle cure per le persone con malattie rare e le loro famiglie.